Journée mondiale de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer : Un enjeu de santé et de solidarité familiale

Le 21 septembre marque la Journée mondiale de sensibilisation et de prévention à la maladie d’Alzheimer, une date clé pour attirer l’attention sur cette maladie neurodégénérative qui touche des millions de personnes dans le monde. Ce moment est crucial pour sensibiliser à la nécessité de dépister précocement la maladie, mais aussi pour rappeler le rôle essentiel des aidants familiaux.

Ensemble, à travers cette journée, nous pouvons renforcer la prévention, briser les tabous et apporter du soutien aux malades comme à leurs familles, pour que personne ne traverse cette épreuve seul.

Prévention et solidarité : Aidons ceux qui prennent soin des malades d’Alzheimer

À La Réunion, l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont des enjeux majeurs, face à une population vieillissante et un nombre croissant de malades. Différentes initiatives et structures existent pour soutenir les patients et leurs familles.

Des associations comme France Alzheimer Réunion jouent un rôle central. Elles proposent des formations pour les aidants, des groupes de parole, et des conseils pour mieux gérer le quotidien avec un proche atteint d’Alzheimer. Elles organisent également des actions de sensibilisation et des événements pour lever le voile sur la maladie et ses impacts.

Le samedi 21 septembre, retrouvez l’association France Alzheimer Réunion à l’Etang-Salé

En mars 2024, l’IME DU BAOBAB a ouvert un nouveau dispositif faisant partie de l’@Association Frédéric Levavasseur nommé “Case Oxygène Bras-Panon”. Ce lieu favorisant l’inclusion sociale et l’auto-détermination est co-porté par deux associations de parents : Entre ParentHèse et Autisme reunion.

La Case oxygène a été pensée pour être un lieu de rencontre des aidants, des familles et des proches qui ont à charge une personne en situation de handicap (moteur, déficient intellectuel, autiste ou polyhandicap) âgée entre 12 et 29 ans vivant sur le territoire Est (de Saint-André à Sainte-Rose en passant par Salazie et la Plaine des Palmistes).

Cet espace ressource propose :

• Un espace d’entraide et d’écoute entre pairs/aidants
• Des actions et des temps d’échanges sur des thématiques fortes
• Des activités collectives (sportives, culturelles et de loisirs)
• Une aide dans les démarches administratives

Un groupe Facebook pour suivre toute l’actualité de la Case Oxygene

Pour suivre toute l’actualité, poser des questions et obtenir des réponses, s’informer, être prévenu des changements d’horaires des activités ou lieux, etc .. Rejoingez le groupe Facebook de la Case Oxygene : https://www.facebook.com/groups/caseoxygenebraspanon

Le 6 Octobre, un rendez-vous incontournable pour les aidant.es

Depuis sa création en 2010, le 6 octobre est une date gravée dans le calendrier de la solidarité en France : c’est la Journée Nationale des Aidant·es (JNA).
Portée par le Collectif Je t’Aide au niveau national, cette journée de mobilisation vise à sensibiliser et à soutenir les millions d’aidant·es qui œuvrent souvent dans l’ombre.

La JNA est bien plus qu’un simple événement. Elle est le point de convergence pour toutes les personnes impliquées dans le soutien aux aidant·es, que ce soit les aidant·es eux-mêmes, les professionnel·les de la santé et du social, ou les structures dédiées à leur accompagnement. C’est un jour où les voix se lèvent pour reconnaître l’importance vitale de ce rôle souvent méconnu.

En 2024, combien d’aidant·es s’ignorent encore ?

Pour la 15ᵉ édition de la JNA, un thème crucial émerge : l’auto-reconnaissance des aidant·es. Trop souvent, les aidant·es, ne se reconnaissent pas comme telles, ou ne le réalisent que tardivement. Cependant, cette prise de conscience est fondamentale pour leur bien-être et leurs droits.

Chaque année, la programmation de la JNA est guidée par un thème. Cette année le thème est : l’auto-reconnaissance des aidant·es.

Les chiffres parlent d’eux-mêmes : en France, 11 millions de personnes endossent le rôle d’aidant·e, apportant un soutien indispensable à leurs proches. Pourtant, la moitié de la population ignore encore le terme “aidant”.
Combien d’aidant·es s’ignorent encore ?

Il ne s’agit pas de coller une étiquette, mais de permettre à chaque aidant·e de s’identifier afin d’accéder aux dispositifs qui leur sont réservés. C’est un acte de reconnaissance et de valorisation de leur contribution essentielle à la société.

Le GIPSAP Réunion, prête pour la 15ème édition à Saint-Pierre !

Le GIP SAP depuis sa création en 2010, a fait de la journée nationale des aidants un événement phare de sa programmation. En 2022, c’est la ville du Tampon qui a accueilli l’événement, en 2023 c’est la ville de Bras-Panon.

Cette année, la ville de Saint-Pierre nous fait l’honneur d’accueillir notre manifestation sur la place du Rotary.
Au programme : des stands d’informations et de prévention santé, des prestations de bien-être et de détentes gratuites pour le public, et des animations musicales pour passer un bon moment en compagnie de son aidé et de ses proches.

A la Réunion, de nombreuses structures s’associent à cet événement national pour organiser des évènements dans les différents coins de l’Ile.

Les actions qui seront proposées en amont et tout au long de la journée auront pour objectifs de permettre aux aidants de s’identifier en tant qu’aidants afin d’accéder aux dispositifs qui leur sont réservés.

KIT DE COMMUNICATION

Affiche A4 I Format PNG

Dossier de presse I Format PDF

Programmation de la journée

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La comédie préférée des aidants revient pour une nouvelle date : Jeudi 22 Août à SAINTE-SUZANNE !

Invitation pour deux personnes

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De Juillet à décembre, la Réunion des aidants accompagne les aidants, souvent “à bout de souffle” 

Trop souvent, sans s’en rendre compte les aidants s’épuisent et mettent ainsi leur santé en péril.
Pour ce nouveau semestre le GIPSAP, par le biais de sa Plateforme d’accompagnement et de soutien “La Réunion des aidants”, offre à tous les aidants du territoire un accès à un programme d’activités gratuites pour veiller à leur santé. 
Une fois inscrit.e, les aidants pourront s’offrir un temps de répit sans culpabiliser. Grâce à des ateliers axés à la fois sur le bien-être et le repos mais aussi sur de la prévention santé, nous encourageons les aidants à pendre soin d’eux pour mieux prendre soin de leur aidé.
Grâce à l’expertise de plusieurs professionnel.lles du médico-social, les aidants apprendront à :

• Partager leur vécu avec d’autres aidants et ainsi mettre des mots sur leurs difficultés et obstacles;
• Identifier les facteurs de risques d’épuisement physique et morale;
• Maitriser des techniques pour évacuer et gérer leurs émotions;
• Expérimenter des nouveaux outils et solutions pour soulager leur implication au quotidien en tant qu’aidant.

Le service en ligne national ViaTrajectoire parcours « Personnes âgées », destiné à faciliter l’orientation et les demandes d’admission des personnes âgées ou leurs aidants, en structures d’hébergement (USLD, EHPAD, EHPA*), est désormais accessible aux patients, familles et professionnels de santé de La Réunion.

L’Agence Régionale de Santé La Réunion pilote le déploiement de ce service sur le territoire, en lien avec le Groupement de Coopération Sanitaire TESIS et le Conseil Départemental.

*Unité de Soins de Longue Durée, Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes, Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées

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Matinée d’information du Mercredi 24 Juillet à l’Hotel Le Radisson, animé par Stéphane TERVIMONT (Chef de projet ViaTrajectoire)

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De la recherche à l’inscription, ViaTrajectoire facilite vos recherches, vos démarches et vos échanges avec votre médecin traitant et les structures d’hébergement.

Via trajectoire : comment ça fonctionne ?

Sur le site ViaTrajectoire.fr, le particulier est guidé pas à pas dans la création de son dossier. Avant de commencer, assurez vous de disposer d’une adresse mail valide et rassemblez les documents nécessaires : carte vitale et dernier avis d’imposition.

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Pour en savoir plus sur ce nouveau service destiné à faciliter l’orientation et les demandes d’admission des personnes âgées ou leurs aidants, en structures d’hébergement

 

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Retour en image de la séance du Mardi 23 Juillet à Saint-Paul

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En France, selon les dernières études on dénombre pas moins de 8 millions d’hommes et de femmes qui accompagnent de façon régulière un proche en perte d’autonomie pour des raisons de santé liées à une maladie, un handicap ou la vieillesse. A La Réunion, on estime à 50 000 le nombre de personnes qui répondent à cette définition.

L’humour pour amener de lumière dans la vie des proches aidants  

C’est tout l’objet de cette pièce théâtre produite par le GIPSAP Réunion, une structure qui accompagne et soutien les proches aidants à La Réunion. En collaboration avec l’humoriste Maroni BAZIN et l’artiste péi Micheline PICOT, « Tienbo ansanm » regroupe 3 sketchs qui présentent 3 portraits de vie d’aidant.

A la fois touchant de par les récits de ces femmes, hommes et parfois jeunes qui accompagnent une mère, une épouse ou un enfant en perte d’autonomie en raison de la maladie, du vieillissement ou d’un handicap,  ces sketchs sont surtout sincères car ils dépeignent de manière authentique les défis, les doutes que rencontrent au quotidien ces héros de l’ombre. 

Sans masquer la réalité parfois pénible du rôle de proche aidant, nos acteurs vont y apporter de la légèreté, notamment grâce à une bonne dose d’humour.

3 sketchs, 3 portraits d’aidants

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KIT DE COMMUNICATION

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Dossier de presse I Format PDF

Vignettes des 3 sketchs I Format PNG

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La mise en place d’une journée nationale des aides à domicile instituée depuis 2022, marque une volonté effective de rendre visible cette profession et les professionnelles qui l’exercent. Reconnaître leur essentialité de la même façon que ce qui a été fait lors du confinement pour le personnel des établissements, et des hôpitaux incite les territoires à célébrer cette journée et à communiquer avec la plus grande ouverture auprès du grand public sur ce métier en devenir. A l’occasion de la préparation de la loi sur le Bien-vieillir, le métier d’aide à domicile, fait enfin partie des priorités. 

L’adoption d’une carte professionnelle pour reconnaître le métier 

On pourrait penser que c’est un gadget :  l’enjeu d’une telle mesure est essentiellement symbolique, elle est cependant extrêmement importante pour contribuer changer d’image sur ce métier grâce à une seule appellation : 

« Il ne s’agit ni d’une mesure cosmétique ni d’une question annexe : il existe aujourd’hui 17 intitulés de poste ou de diplôme pour une même réalité. Il est indispensable, pour qu’elles puissent agir en tant que catégorie professionnelle, que les aides à domicile se reconnaissent elles-mêmes comme une catégorie professionnelle bien définie, ce qui est le premier pas vers l’accès à de nouveaux droits. »

Une seule appellation va permettre, par exemple d’enlever de la liste : aide-ménagère, femme de ménage, appellations encore largement utilisées et qui confèrent à ce métier une image de relégation. Combien d’usagers parlent-ils encore de « la bonne » quand ils évoquent la personne qui vient les aider chez eux ? 

De façon pratico-pratique, cette décision inscrite dans la loi sur le Bien-vieillir, permettra également de faciliter le travail quotidien en donnant aux aides à domicile un accès garanti aux équipements de protection dans les pharmacies puisque ces dernières n’en délivraient jusque-là, qu’aux infirmières et aux aides-soignantes ; pour les aides à domicile– s’en procurer a ressemblé à un parcours du combattant lors de la crise sanitaire.  

La mise en place de cette carte professionnelle, dès la parution de son décret d’application, sera effective grâce à des financements dédiés, via la Caisse Nationale Solidarité Autonomie. 

Une carte d’identité professionnelle numérique (CPS)dédiée au secteur de la santé et du médicosocial encadrée par la loi : Ma santé 2022. 

Dans le même mouvement, qui a vu les politiques publiques de la santé, se rapprocher du secteur médicosocial, la digitalisation des services d’aide à domicile se retrouve au cœur d’une transformation numérique élargie au médicosocial, ceci dans le cadre d’un vaste programme national « Ma santé 2002 ».  

Au bout de la chaîne les aides à domicile qui au fil du temps, sont appelées à devenir, par cette loi, de véritables professionnelles de santé, et considérées comme telles dans l’ensemble de l’écosystème …  

Le 1^er marquage étant leur inscription au Répertoire Partagé des Professionnels de Santé (RPPS). 

Beaucoup de questions se posent mais le processus est engagé et irréversible. Comment épouser ce virage numérique en induisant les changements nécessaires dans toute l’organisation ? Comment on est à l’aise sur tous les postes de travail pour devenir acteurs de cette transformation numérique ? Comment faire comprendre aux membres d’un SAAD qu’il est utile et pertinent d’envoyer le projet personnalisé au médecin traitant, à l’ensemble du cercle de soins ? Comment devenir acteur du parcours de l’usager en tant que professionnel ? Qu’est-ce que je transmets, qu’est-ce que je ne transmets pas ? Que vont faire les Responsables de Secteur ? Que vont faire les aides à domicile ?

Le métier se transforme en un vrai métier de la coordination entre tous les acteurs : il s’agira de faciliter les usages pour que les envois de mails, via une messagerie sécurisée pour le remplissage des Dossiers médicaux partagés (DMP) entrent dans les pratiques et deviennent à terme un réflexe. Le partage d’information est un plus pour toute la chaine, par exemple pour une sortie d’hôpital le SAAD aura toutes les informations, en temps réel dans le DUI rempli par l’hôpital et adressé au service. 

Des usagers qui transforment aussi leurs comportement en accédant au numérique et par conséquent leur relation avec les aides à domicile et l’image qu’ils en ont. 

Plusieurs études récentes² auprès des usagers à leur domicile, pendant et après le confinement permettent de donner un éclairage sur ces transformations en émergence. Leurs récits nous renseignent sur la place, distincte, que chaque aide à domicile joue dans l’accompagnement de leur vie quotidienne. 

 « Mon aide à domicile, qui vient pour m’aider pour les courses et le ménage, jamais, je ne lui aurais demandé de m’accompagner chez le médecin, s’il n’y avait pas eu le confinement ». 

 « Ça ne m’intéressait pas d’apprendre à utiliser l’ordinateur. Maintenant c’est autre chose, c’est Noémie, qui vient quand même à la maison pour les repas, qui m’a aidée à ouvrir la messagerie. C’est devenu utile ! ». 

Les savoirs-être professionnels des aides à domicile en rapport avec l’accompagnement à la téléconsultation ont été reconnus par les bénéficiaires eux-mêmes et notamment le sens de l’adaptation. Cette compétence mise en œuvre dans toutes les tâches depuis fort longtemps, est reconnue à l’occasion de la mise en place de la téléconsultation où les usagers témoignent d’un changement de regard sur leur aide à domicile. 

L’utilisation du numérique et des nouvelles technologies va agir sur la transformation de la relation aidant-aidé par un nouveau langage producteur d’autonomie et de valorisation pour les deux parties. L’attention accordée aux bénéficiaires est un des enjeux majeurs de ces métiers pour l’autonomie des personnes, et réciproquement, cette reconnaissance de la valeur du travail par l’usager est un point crucial pour la valorisation de l’aide à domicile et un changement d’image et une nouvelle perception du métier. Les groupes d’analyse de pratiques professionnelles (GAPP) organisés par le GIPSAP montrent à quel point la non-reconnaissance de ce qui est fait par les aides à domicile, et leur relégation aux tâches dites serviles, en premier lieu par les bénéficiaires eux-mêmes est une source de souffrance au travail, et de ressentiment. A l’inverse

L’accompagnement des aides à domicile et des services va être significatif pour la transformation du métier et de son image et pour rendre le secteur attractif aux nouvelles générations.  

Il faut sortir des aprioris quant au niveau des intervenants de bas niveau de qualification pour réussir cette mutation, d’autant plus qu’on peut compter sur le renouvellement des générations qui sont beaucoup plus à l’aise avec le digital, que les générations actuelles, qui sur ces métiers ont souvent 60 ans et plus. De la même façon on peut « affirmer que l’âge n’est pas un frein à l’usage des nouvelles technologies et que sous certaines conditions elles peuvent même servir de catalyseur pour promouvoir les capacités des personnes ».³ 

Pour décliner cette vision prospective, au niveau local, voilà deux ans que le GIPSAP et le département se sont engagés dans la structuration de la filière, à la fois en accompagnant les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) autorisés par le département dans leur organisation interne vers la transformation numérique,  mais aussi en proposant des GAPP animés par des psychologues , pour les aides à domicile; et en ouvrant un numéro vert accessible gratuitement pour que ces dernières  puissent prendre la parole, de façon spontanée et en toute confidentialité. 

¹ Déclaration de la Sénatrice Cathy Apourceau-Poly lors de la séance du 9 novembre 2021 

² Evolution du métier d’aide à domicile vers le numérique en santé. Une étude exploratoire à travers l’expérience des bénéficiaires. Elisa Chanial. Management et Avenir Santé 2021/1-Management Prospective Editions. 

³ Rapport Aquino-Bourquin juin 2019- Les innovations numériques et technologiques dans les établissements et services pour personnes âgées. 

Vous souffrez d’une pathologie « du cerveau » ? Le Zourit-Santé accompagne des patients qui souffrent d’une maladie “du cerveau” : maladie neurodégénérative (comme la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson) ou une lésion cérébrale acquise (comme l’AVC ou le traumatisme crânien). Il accompagne également les aidants ainsi que les parents d’enfants en situation de handicap. 

Le Zourit-Santé regroupe 4 associations qui œuvrent pour la santé sur le territoire de La Réunion depuis plus de 15 ans. Il est composé du Collectif AVEC, de MND&Co, de France AVC Réunion et de l’AFTC-M OI. L’équipe du Zourit-Santé est constituée de neuropsychologues, ergothérapeutes, animateurs, tous spécialisés dans les pathologies du cerveau.

Pour en savoir plus sur le Zourit-Santé

Le Zourit-Santé vous propose des ateliers gratuits, toute l’année et sur toute l’île. Au programme : échange, partage, approfondissement de vos connaissances, remédiation cognitive et activités artistiques.

DÉCOUVREZ LE PROGRAMME 2024

Pour cette nouvelle année, l’équipe du GIPSAP ainsi que ces partenaires vous proposent une programmation 2024 autour de la santé des aidants.

Au programme des activités à la fois collectives et individuelles autour du bien-être, de la prévention santé, de l’apprentissage de méthodes et de solutions pour prendre soin de soi et ainsi mieux accompagner son aidé.

Message à l’intention de l’ensemble des abonné.e.s de notre page Facebook La Réunion des aidants

Nous vous informons qu’une maintenance technique est actuellement en cours sur cette page Facebook, entrainant donc une pause TEMPORAIRE des activités (publication, story, etc..).

Notre site internet La Réunion des aidants est à votre disposition pour continuer à suivre toute l’actualité du GIPSAP Réunion ainsi que le N°Vert 0 800 530 002 pour toutes demandes d’informations.

Nous vous remercions de votre compréhension.

L’équipe du GIPSAP Réunion

En France, 9,3 millions de personnes soutiennent au quotidien un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Ces aidants souffrent généralement d’isolement, d’épuisement et d’un manque de reconnaissance. Le 6 octobre 2023, Mme Aurore Bergé, ministre des Solidarités et des Familles, et Mme Fadila Khattabi, ministre déléguée aux Personnes handicapées, ont présenté la nouvelle stratégie nationale de mobilisation et de soutien 2023-2027 pour les aidants et signé avec les entreprises et associations une charte d’engagement pour les proches aidants.

Pour en savoir plus : https://handicap.gouv.fr/agir-pour-les-aidants

Les 6 engagements phares de ce nouveau plan

L’une des mesures principales de ce plan est la création d’ un service public départemental d’autonomie, un guichet unique physique visant à faciliter la vie et les démarches des aidants. Une autre mesure consiste à créer 6 000 places de répit supplémentaires d’ici à 2027, permettant d’atteindre 40 000 places de répit pour les personnes âgées et handicapées.

Quelles mesures pour l’Outremer ?

Toutefois, lors de votre intervention, vous n’avez pas évoqué la situation dans les Outre-Mer. Aussi, je me permets de vous poser un certain nombre de questions.

A la Réunion, on compte un peu plus de 50 000 aidants. Ces mesures vont-elles s’appliquer dans mon département ? Comment allez-vous les décliner ? Avez-vous tenu compte de nos spécificités comme le vieillissement de la population, la vie chère et un niveau de vie inférieur à celui de l’hexagone ? Des entreprises de la Réunion ont-elles été approchées pour la charte d’engagement? Si oui quelles sont-elles ?

Extrait du courrier du député Jean-Hugues Ratenon

Une chanson écrite par et pour des aidants

En France, 8 millions de personnes accompagnent et soutiennent un parent, un enfant ou un proche âgé, malade ou en situation de handicap dans l’accomplissement des actes essentiels de la vie courante.  A La Réunion, parmi les 50 000 aidants estimés qui réalisent ce geste de solidarité, voici celles qui ont eu le courage d’ouvrir leur coeur en chanson

Une chanson pour rappeler l’importance de prendre soin de soi pour mieux prendre soin de l’autre

La chanson “Avec l’amour” naît à Sainte-Suzanne. Ce jour-là, Stéphanie Thazar tient un atelier d’écriture et de composition de chanson qu’elle mène dans le cadre de son activité “La Méthode Stéph”. Sont présentes à cet atelier un groupe de quatre femmes,  qui ne se doutent que par la musique et le chant, ce sont des mots, tels des pansements qui seront posés sur une réalité trop souvent difficile à vivre à quotidien.

Cette réalité c’est celle d’un proche aidant.e.

OUT’ FRAGILITÉ OU LA PA DEMANDÉ
ASSIZ’ À CÔTÉ D’TOUÉ, CA MÊME MON FIERTÉ

Extrait parole chanson “Avec l’amour”

Nul n’est préparé à la survenue d’un accident, d’une maladie ou d’un handicap qui va affaiblir son proche. Y faire face se vit généralement dans l’urgence. La priorité est donnée au proche qui  voit ou verra ses capacités physiques et mentales diminuées avec le temps. Pour un aidant, tout le reste paraît soudain accessoire.

DES FOIS MI RAL MON CORPS, MA BESOIN D’RÉCONFORT
POU TIEMBO MON SANTÉ

Extrait parole chanson “Avec l’amour”

On ne naît pas aidant, on le devient. Parfois nous pouvons compter sur l’aide de notre entourage, mais très souvent les chiffres nous montrent que ce rôle est assumé seul, sans relais ni soutien autour de soi.

L’accompagnement d’un proche se définit au fil des jours, des semaines, des années. Le risque pour l’aidant est que ce qui est mis en place dans les premiers moments devienne la norme de la nouvelle vie qui commence. Il s’installe dans la mission de seul responsable de l’aide à apporter à son proche. Or, un trop grand investissement l’expose à l’oubli de soi et donc à des problèmes de santé, au surmenage pouvant conduire à la dépression, à l’isolement social voire au licenciement.

Il est indispensable d’aider les proches aidants à se reconnaitre comme tels en étant attentifs à certains signaux d’alerte, tels que la fatigue, la culpabilité, la colère, le sentiment d’injustice.

Chez les Thazar, être aidant c’est une affaire de famille

Stéphanie Thazar est une artiste complète. Mais c’est en discutant avec elle que l’on apprend que sa mère fait partie du groupe d’aidantes qui interprètent la chanson. Son implication non seulement en tant qu’artiste engagée mais aussi en tant que fille d’aidante prend alors tout son sens dans ce projet solidaire.  

Un partenariat entre le CCAS de Sainte-Suzanne et le GIP SAP Réunion

Depuis sa création en 2010, l’ADN du GIP SAP Réunion est marqué par cette volonté constante de valoriser toutes celles et tout ceux qui de près ou de loin soutiennent et accompagnent les aidants à La Réunion. La réussite de ces grands défis que sont la sortie de l’isolement et le répit des aidants ne peut se faire que par un effort collectif. Dès que possible nous ne manquons pas de saluer, d’encourager et de soutenir les actions innovantes en faveur des aidant.e.s lorsqu’elles sont disponibles sur le territoire. Alors c’est avec beaucoup de fierté que le GIP SAP Réunion a porté avec le CCAS de Sainte-Suzanne ce projet innovant qui met en lumière ces héros et héroines de l’ombre. 

Le rendu est tout simplement magnifique ! Cette chanson parle directement aux proches aidants, quel que soit le milieu social, l’âge des personnes qui vont entendre cette chanson. Ce titre pourra plaire à tout le monde.  Cette chanson des aidants est bien la preuve de nos héros et héroines du quotidien ne portent pas des caps mais sont capables de bien des choses.

Prisca JAURÈS, Référente des proches aidants à l’Espace Répit-Repos de Sainte-Suzanne

Vous êtes aidant.e, un professionnel ou une structure associative, même une personne lambda ? Qu’importe, vous pouvez toutes et tous promouvoir cette Journée Nationale des Aidants !
Quand il s’agit d’aider les aidants à prendre soin d’eux, nous avons toutes et tous un rôle à jouer. Promouvoir cette journée c’est orienter les futurs aidants et leur entourage vers des solutions et des conseils dans l’accompagnement d’une personne en perte d’autonomie.

Pour vous aider, le GIP SAP met à votre disposition un kit de communication pour que vous puissiez mobiliser et inviter tout votre entourage à cette belle journée du 6 octobre.

Les logos

Story Facebook

Aidons les aidants à
prendre soin d’eux !

Le vendredi 6 octobre 2023, on célèbrera la 14ème édition de la Journée Nationale des Aidants sur le site du Champ de Foires de Bras-Panon, de 8h à 17h.
Pour cette nouvelle édition, la Journée Nationale de tout’ sakiaid sera placée sous le signe de la solidarité, qui lie les aidants à leurs aidés. Sans oublier la solidarité qui s’étend à toutes celles et tous ceux (famille , ami.e.s, voisins, collègues, les aides à domiciles, les professionnels de la santé, du social, ou encore du médico-social, ..) qui accompagnent, soutiennent et soulagent les aidants dans leur rôle trop souvent pénible lorsqu’il est assumé seul.e.

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Une 14ème édition pour se soucier de la santé et du bien-être des aidants

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Une journée pour sensibiliser

La programmation a été élaborée autour du bien-être et de la santé des aidants pour leur faire prendre conscience de la nécessité d’être en bonne santé soi-même pour mieux accompagner un proche. Aussi, de nombreux stands d’ateliers bien-être et de prévention santé seront proposés au public. Sans oublier les stands d’informations pour vous écouter, vous conseiller et vous orienter selon vos besoin.

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Les aidants sur scène !

Cette journée a aussi pour objectif de saluer le courage des aidants, ces acteurs dont la fragilité est trop souvent silencieuse.
C’est au travers de deux beaux projets que nous sortons de l’ombre ces réalités d’aidants pour vous les présenter sur scène.

Pour en savoir plus sur cette journée, contactez-nous par mail à l’adresse suivante : contact@gipsap.re ou par téléphone au 0 800 530 002.
Pour suivre toute l’actualité de cette Journée Nationale des Aidants aux couleurs péi, suivez-nous sur notre page Facebook : @lareuniondesaidants

KIT DE COMMUNICATION DE LA JOURNÉE NATIONALE DES AIDANTS 2023 – Sak i aid
BIENTÔT DISPONIBLE

Pour ce deuxième semestre, nous vous proposons une programmation toujours aussi riche en activités ludiques et enrichissantes à la fois pour vous et votre aidé, et qui saura répondre à vos besoins du quotidien.

Voici un aperçu de la programmation de JUILLET à DECEMBRE avec des incontournables mais aussi des nouveautés : 

Qu’est-ce qu’une activité de service à la personne ?

Comment faire appel à un salarié à domicile ?

Il existe deux possibilités pour embaucher un employé spécialisé dans le service à la personne : l’emploi direct ou le recours à un organisme mandataire. Chacune de ces deux alternatives implique des démarches différentes.

Le service prestataire

Avec le mode prestataire, c’est la société (le prestataire) à qui vous vous adressez qui emploie l’intervenant à domicile. Celle-ci assure l’intégralité de cette fonction et s’engage à vous proposer du personnel compétent et adapté à vos besoins et vos attentes. Les prestations vous sont facturées directement. Il suffit de payer la facture en espèces, en chèque bancaire ou en chèque emploi service (Cesu préfinancé).

L’intervenant à domicile est de son côté employé par le service prestataire et payé par ses soins. L’entreprise s’occupe en outre de tous les détails administratifs et légaux. En tant que particulier, vous n’avez rien à faire. Vous êtes néanmoins lié au prestataire par un contrat de prestation qui précise les modalités d’intervention du service d’aide à domicile et ses coûts.

Le service mandataire

Dans le cas du mode mandataire, c’est le bénéficiaire de la prestation qui emploie l’intervenant à domicile. Néanmoins, il passe par une société intermédiaire pour déléguer toutes les formalités administratives ainsi que les déclarations sociales et fiscales liées à l’emploi. C’est également à cette entreprise de présenter du personnel compétent et ayant le profil adapté. Le particulier ne se charge pas de cette partie.

La personne en situation de handicap, la personne âgée ou en sortie d’hospitalisation peut demander des conseils à la société ou l’association pour exercer au mieux sa fonction d’employeur. Tous deux sont liés par un contrat de mandat. L’auxiliaire de vie ou l’aide à domicile est payé par le particulier directement et dispose d’un contrat de travail.

Après une précédente édition très appréciée par les gramounes de La Réunion, la Caravane du Bel Age revient à votre rencontre !

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Les dates de passages

17 mars 2023, une journée pour remercier les aides à domicile

Pour concrétiser le virage domiciliaire et rendre possible le souhait majoritaire des Réunionnais de vivre chez eux le plus longtemps possible, les aides à domicile sont un maillon essentiel de la vie quotidienne de nos concitoyens les plus fragiles.

Profitons de cette journée nationale des aides à domicile pour les remercier pour leur engagement et reconnaître la place essentielle qu’ils et elles tiennent dans notre société.

Le métier d’aide à domicile vous intéresse !

C’est une nouvelle année qui démarre, nos partenaires ainsi que toute l’équipe du GIP SAP sommes très heureux d’être à nouveau à vos côtés pour vous accompagner et vous soutenir dans vos vies d’aidants. 

Pour 2023, nous vous proposons une programmation toujours aussi riche en activités ludiques et enrichissantes à la fois pour vous et votre aidé, et qui saura répondre à vos besoins du quotidien.
Cette année encore, nous serons présents sur toute l’île et toujours au plus près de chez vous !

Voici un aperçu de la programmation du premier semestre (février-juin) avec des incontournables mais aussi des nouveautés : 

• Atelier cuisine et nutrition

• Le Café des aidants

• Les formation Handicap aux côtés de l’équipe de Cédric & Brunella Diapason & Co
  Ca démarre avec le thème « Relation à soi, relation avec son aidé(e), relation aux autres » pour en savoir plus sur ce thème, voici la vidéo : https://fb.watch/ijJMk8_z-z/

• Les Ateliers d’information et de sensibilisation :  

• Ateliers de relaxation : yoga 

• Journée bien-être : réflexologie, sophrologie, yoga, estime de soi, art-thérapie

Ces activités vous intéressent ? Alors n’hésitez plus et inscrivez-vous ! 

A l’occasion de la sortie du film français “Un beau matin” de Mia Hansen-Løve, le GIP SAP vous invite à un ciné/débat sur le thème “le parcours de vie d’un aidant”. Nous souhaitons sensibiliser, au travers de ce film, à la fois les aidants mais aussi le grand public sur les réalités parfois difficiles qui composent le vie de ceux qui assument au quotidien ce rôle primordial dans notre société.

Découvrez ce que l’équipe du GIP SAP et ses partenaires vous ont concocté pour le mois de NOVEMBRE.
Dans les 4 coins de l’île, en tant qu’aidant vous pourrez participer à diverses activités telles que :

• Café des aidants autour de la question « Comment conjuguer les temps de fêtes et l’accompagnement ? »

• Ateliers Bien-être consacrés à la découverte des bienfaits de la tisane (présentiel)

• Ateliers d’information et de sensibilisation pour vous apporter toutes les réponses sur Communication Gestuelle Associée à la Parole animé par Marion de l’équipe de Cédric & Brunella Diapason & Co (présentiel et visioconférence)
  
• Point Ressource Aidants : ce point d’information est un lieu où chaque proche aidant peut se renseigner sur les aides auxquelles il a droit, et sur les structures qui existent à La Réunion et qui sont à leur écoute pour répondre à leurs demandes.
  
• Matinée Bien-être consacrée à la réflexologie, la sophrologie, le yoga et l’art-thérapie

Découvrez ce que l’équipe du GIP SAP et ses partenaires vous ont concocté pour le mois de OCTOBRE.
Dans les 4 coins de l’île, en tant qu’aidant vous pourrez participer à diverses activités telles que :

• Café des aidants autour de la question «”Parlons de l’après »

• Ateliers Bien-être consacrés au voyage sonore (présentiel) et sur la question ” comment préserver sa santé grâce au pilate (visioconférence)

• Activités manuelles : Décoration et peinture sur verre

• Ateliers d’information et de sensibilisation pour vous apporter toutes les réponses sur l’initiation à la langue des signes avec Cédric & Brunella Diapason & Co

Notre dispositif itinérant d’écoute, d’information et d’orientation est reparti pour sillonner les 24 communes de l’île.
Objectif : Aller à la rencontre des aidants de La Réunion !

La Programmation

Découvrez ce que l’équipe du GIP SAP et ses partenaires vous ont concocté pour le mois de SEPTEMBRE.
Dans les 4 coins de l’île, en tant qu’aidant vous pourrez participer à diverses activités telles que :

• Café des aidants autour de la question «”Les limites du maintien à domicile : quelles autres solutions ? »

• Ateliers Bien-être consacrés à comment préserver sa santé grâce au pilate

• Matinées Bien-être pour s’exercer à la réflexologie, le yoga, l’art thérapie et la sophrologie

• Activités manuelles : la fabrication d’attrapes rêves

• Ateliers d’information et de sensibilisation pour vous apporter toutes les réponses sur 𝙡𝙚𝙨 𝙩𝙧𝙤𝙪𝙗𝙡𝙚𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙤𝙧𝙖𝙡𝙞𝙩é 𝙚𝙩 𝙙𝙚 𝙡𝙖 𝙙é𝙜𝙡𝙪𝙩𝙞𝙩𝙞𝙤𝙣 avec Cédric & Brunella Diapason & Co

Une journée pour SAKIAID !

Le jeudi 6 octobre 2022, on célèbrera la 13ème édition de la Journée Nationale des Aidants sur le site des Grands Kiosques à la Plaine des Cafres de 8H à 17h. Se déroulant cette fois-ci sur une journée, la Journée Nationale des Aidants sera placée sous le signe de la convivialité et du partage.

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Une 13ème édition qui rime avec positivité

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Une journée pour lier l’utile à l’agréable

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Pour vous inscrire à cette journée, contactez-nous par mail à l’adresse suivante : contact@gipsap.re ou par téléphone au 0 800 530 002.
Pour suivre toute l’actualité de cette Journée Nationale des Aidants aux couleurs péi, suivez-nous sur notre page Facebook : @lareuniondesaidants

Une semaine pour imaginer
votre Journée Nationale des Aidants 2022

Nous lançons un sondage d’une semaine, pour recueillir vos commentaires, idées, suggestions sur l’organisation de cette 13ème édition de la JNA péi !

C’est une journée consacrée aux aidants et à leurs proches, alors elle sera aussi imaginée PAR VOUS !

Durée du sondage : du lundi 8 août au lundi 15 août

Vous pouvez nous partager votre avis via :

Le formulaire : https://forms.gle/GpNmQLAhTndgVAtz9

Dans l’espace commentaires de facebook

Par messages privés sur notre page Facebook !

On a besoin de vous, alors TOUS A VOS CLAVIERS

Retrouvez l’atelier d’information et de sensibilisation en PRESENTIEL :

Espace Reydelet

• Mardi 16 AOUT
• Jeudi 18 AOUT
• Vendredi 19 AOUT

La Kaz Grand’R

• Mardi 23 AOUT
• Jeudi 25 AOUT
• Vendredi 26 AOUT

Découvrez ce que l’équipe du GIP SAP et ses partenaires vous ont concocté pour le mois d’AOUT.
Dans les 4 coins de l’île, en tant qu’aidant vous pourrez participer à diverses activités telles que :

• Café des aidants autour de la question « Comment trouver sa place quand les rôles parfois s’inversent? »

• Ateliers Bien-être consacrés à méditation en pleine conscience

• Matinées Bien-être pour s’exercer à la réflexologie, le yoga, l’art thérapie et la sophrologie

• Activités manuelles : serviettage

• Ateliers d’information et de sensibilisation pour vous apporter toutes les réponses sur 𝙡𝙚𝙨 𝙩𝙧𝙤𝙪𝙗𝙡𝙚𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙤𝙧𝙖𝙡𝙞𝙩é 𝙚𝙩 𝙙𝙚 𝙡𝙖 𝙙é𝙜𝙡𝙪𝙩𝙞𝙩𝙞𝙤𝙣 avec Cédric & Brunella Diapason & Co

Depuis plusieurs années, le Conseil Départemental par le biais du GIP-SAP
œuvre aux côtés des proches aidants de La Réunion pour proposer des
séjours de répit adaptés.

En 2022, 4 séjours sont proposés d’avril à décembre par la
plateforme La Réunion des aidants.

Les principaux objectifs de ces séjours sont de rompre l’isolement, de
favoriser la création de liens entre les personnes aidantes et de proposer
une parenthèse en s’accordant des moments de répit autour d’activités de détente.

Environ 10 000 personnes seraient touchées par la maladie d’Alzheimer à La Réunion*, dont environ la moitié ne serait pas encore diagnostiquée. Quels sont les symptômes d’Alzheimer ? Quel dépistage pour cette « maladie de la mémoire » ? Quelles conséquences sur la vie quotidienne des malades et de leurs aidants ? Et surtout, quelle prise en charge ? Les réponses à toutes vos questions sur la maladie d’Alzheimer à La Réunion, avec Daphnée Schott, psychologue et neuropsychologue.

Psychologue–neuropsychologue, Daphnée Schott coordonne 4 associations dans le secteur médico-social dont le collectif MND&co (pour Maladies Neuro Dégénératives), qui accompagne les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Elle est également consultante pour l’association France Alzheimer Réunion.

Article réalisé et rédigé par Cécile JEANCOLAS

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Qu’est-ce que c’est que la maladie d’Alzheimer ?

C’est une maladie qui touche le cerveau, une maladie dégénérative, c’est-à-dire qui se dégrade avec le temps. Elle est plutôt associée à la personne vieillissante, au-delà de 60 ans, même si on peut avoir des cas d’Alzheimer précoce, dès 40 ans.

Cette maladie porte atteinte à certaines zones du cerveau, notamment par une atrophie des régions de l’hippocampe, siège de la mémoire. Elle touche aussi d’autres zones, comme le lobe frontal (derrière le front), entraînant alors une série d’autres symptômes et séquelles.

On parle de « maladie d’Alzheimer » quand il n’y a pas encore de conséquences réelles sur l’autonomie ou la vie quotidienne, puis de « démence de type Alzheimer ». A terme, elle peut entraîner une perte d’autonomie, des troubles du comportement et une perte de la capacité à raisonner.

Quels sont les symptômes d’Alzheimer ? Comment reconnaître la maladie ?

Les premiers symptômes peuvent être très légers.

Le mode d’entrée dans la maladie se traduit souvent par de petits oublis, des questions répétitives, une difficulté à s’organiser dans la journée, des « manques du mot » (mot sur le bout de la langue ou utilisation d’un mot pour un autre), de la distraction (un porte-monnaie qui se retrouve dans le frigo…), etc. Ces premiers signes de maladie se voient assez difficilement quand les personnes sont dans quelque chose de très ritualisé, à la maison. L’entourage les percevra tardivement, une fois que la maladie est déjà là.

Au fur et à mesure de l’avancée dans la maladie, il va y avoir de plus en plus d’oublis, de questions répétitives, de difficultés à s’organiser, à utiliser certains appareils. On constatera une perte d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne, une perte du jugement, des difficultés à pouvoir raisonner donc à prendre des décisions, des difficultés de gestion, etc. Il peut également y avoir des troubles du comportement, une irritabilité, sur laquelle les personnes n’ont aucun contrôle. Les personnes malades peuvent aussi se mettre à déambuler la nuit, souvent pour calmer leur anxiété.

Dans les stades très avancés, la personne va être en perte de capacité pour de nombreux actes de la vie quotidienne : se laver, manger, boire, se dire ou dire qu’elle a envie d’uriner, etc. Il n’y a que le cerveau qui se dégrade mais comme il gère toutes les fonctions cognitives, la personne n’est plus en capacité de commander quoi que ce soit sur son corps.

Quel dépistage pour Alzheimer ? Que faire si on a des doutes ?

Une fois les premiers symptômes d’Alzheimer détectés par la personne concernée ou son entourage, le moyen de dépister la maladie, c’est d’en parler au médecin traitant.

La difficulté pour les médecins généralistes est de repérer précocement les troubles évoquant une maladie neurodégénérative. Ils ne sont pas outillés, notamment en tests de dépistages pour orienter au plus tôt les patients présentant une plainte mnésique. Le collectif MND&Co va d’ailleurs mener une campagne d’accompagnement auprès des médecins généralistes afin qu’ils proposent un dépistage fin et précoce des signes d’Alzheimer, pour une meilleure prise en charge de leurs patients. Le dépistage précoce est vraiment important, et le renforcement en compétences des médecins généralistes est essentiel à ce stade.

Le médecin traitant pourra orienter le patient vers un neurologue, un gériatre ou une consultation mémoire, centre de dépistage des plaintes mnésiques. La personne peut aussi solliciter une consultation mémoire d’elle-même, dans l’un des 4 centre hospitaliers de La Réunion ou au sein de la consultation mémoire libérale MND&Co.

Comment se passe le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ?

Le diagnostic pourra être établi à la suite de plusieurs consultations et examens :

• une consultation médicale avec un neurologue ou un gériatre, les deux spécialistes habilités à diagnostiquer une maladie d’Alzheimer. Le spécialiste va lui-même s’appuyer sur plusieurs examens :
• un bilan neuropsychologique qui va faire le point sur les capacités cognitives de la personne,
• éventuellement un bilan orthophonique pour faire le point sur les fonctions du langage, des mots, de la sémantique, etc.,
• des imageries au niveau du cerveau : scanner, I.R.M., etc.,
• éventuellement une ponction lombaire. Celles-ci sont de plus en plus conseillées car elles permettent d’établir un bilan très fin à partir des bio-marqueurs spécifiques de la maladie d’Alzheimer, avant même l’apparition de certains signes,
• si besoin, une consultation chez un psychiatre, pour vérifier toute la sphère émotionnelle et psychoaffective.

Les examens réalisés vont permettre de poser un diagnostic différentiel. On peut parfois avoir des troubles similaires à ceux de la maladie d’Alzheimer quand on souffre de dépression, de burnout, ou d’épuisement par exemple. Le diagnostic différentiel va permettre d’écarter ces syndromes.

Que faire si on a un proche qui a peur de la maladie, qui redoute de consulter, voire essaie de cacher ses symptômes ?

C’est vrai que culturellement, à La Réunion, on a une très mauvaise représentation de cette maladie, qui est associée à la psychiatrie, à la folie, etc. Il y a déjà un frein culturel à aller consulter.

Il y a aussi, pour toute personne âgée, la peur du déclin, de la perte d’autonomie, d’être placée en maison de retraite, associée à la peur d’une inversion des rôles avec ses enfants qui prendraient la place de parents.

Dans la maladie d’Alzheimer, il y a aussi un trouble neurologique qui s’appelle l’anosognosie, qui fait que les personnes n’ont pas conscience de leur trouble. On peut confondre l’anosognosie avec le déni, qui lui est d’origine psychologique.

Mais avant tout, il est important de rassurer la personne :

• il s’agit d’une affection du cerveau, d’une maladie neurologique et non pas psychiatrique,
• dépister précocement la maladie permet de mettre en place une prise en charge précoce, et ainsi de prolonger son autonomie, de rester le plus longtemps possible au domicile, de limiter les dégradations et d’anticiper les difficultés.

Comment évolue la maladie dans le temps ? Peut-on guérir d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer est une maladie dite neurodégénérative, qui progresse lentement. On peut vivre avec pendant 10, 15, 20 ans. On n’en meurt pas, mais tout au long de ces années va s’installer une dégradation plus ou moins rapide selon chaque personne.

Et malheureusement, non, il n’y a pas de traitement qui permet de guérir de la maladie d’Alzheimer. Il faut vivre avec, mais on a de quoi compenser la maladie, en traitant ses symptômes. Le traitement ne sert alors qu’à ralentir ses effets.

Alors comment se soigner ? Quel traitement contre Alzheimer ?

Des traitements médicamenteux

Il existe plusieurs traitements, le challenge étant de trouver la bonne molécule, le bon médicament, adapté à la personne. On y arrive en tâtonnant. Parfois les traitements mettent du temps à faire effet, voire augmentent temporairement les troubles. En tous les cas il est important de ne pas arrêter un traitement en cours même s’il a des effets indésirables, mais de contacter tout de suite le spécialiste qui l’a prescrit.

De nombreuses prises en charge non médicamenteuses

Parmi elles on trouve :

• l’activité physique adaptée, reconnue pour ralentir les dégradations cognitives et calmer les déambulations (certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer marchent la nuit, du fait d’une anxiété),
• l’art thérapie, la musicothérapie et tous ces médiateurs ludiques et thérapeutiques qui permettent de s’exprimer autrement que par quelque chose d’intellectuel,
• des ateliers cognitifs ou ateliers mémoire, dont l’objectif est de stimuler la concentration et la mémoire (par exemple via des souvenirs anciens),
• certains dispositifs qui accueillent les personnes malades en journée, avec un programme d’activités qui regroupe toutes ces thérapies,
• les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA), des dispositifs intégrés au sein des EHPAD, accessibles aux résidents, avec un programme d’accompagnement et de stimulation personnalisé.

Et des prises en charge paramédicales

Un ensemble de professionnels peut accompagner les personnes atteintes d’Alzheimer :

• l’orthophoniste libéral assure une prise en charge visant à maintenir la fonction langagière et va souvent faire un peu de stimulation cognitive. Contrairement à celles du neuropsychologue libéral, ses séances sont remboursées par la sécurité sociale,
• le kinésithérapeute peut intervenir pour maintenir certaines fonctions motrices,
• l’ergothérapeute peut intervenir à domicile pour envisager les aides techniques à mettre en place afin de prolonger l’autonomie de la personne. Ce dispositif est accessible sur prescription, et réalisée par l’équipe spécialisée Alzheimer (ESA),
• en EHPAD, la prise en charge d’Alzheimer s’appuie sur un éventail d’intervenants comme :
  • l’ergothérapeute, qui travaille sur l’adaptation des gestes, du matériel, de l’environnement, etc. pour préserver l’autonomie de la personne au quotidien,
  • le psychomotricien qui travaille sur le corps, en lien avec le cognitif,
  • un ensemble de soignants et d’animateurs formés à l’accompagnement des personnes (aide-soignant, infirmier, etc.),

Peut-on continuer à travailler avec la maladie d’Alzheimer ?

De plus en plus, car les personnes ont de moins en moins peur de cette maladie, les diagnostics précoces se multiplient, par exemple chez des personnes d’une cinquantaine d’années, donc encore dans la vie active.

On peut encore travailler mais avec un accompagnement adapté et individualisé : allégement des responsabilités, accompagnement spécifique sur les capacités de la personne, voire accompagnement de la part des collègues, de la hiérarchie, etc. Cela demande vraiment une implication et un volontariat de tous pour maintenir dans son environnement une personne atteinte de maladie d’Alzheimer dont les troubles s’expriment.

C’est un sujet à aborder avec la médecine du travail et l’employeur. Le travailleur comme l’employeur peuvent solliciter la médecine du travail**. L’essentiel est de continuer à faire avec la personne malade tout en la protégeant. Il est important de l’inclure et de la respecter, elle et son libre arbitre.

Peut-on continuer à conduire ? A faire à manger ?

A un stade avancé de la maladie, ces situations deviennent à risque parce que la personne n’est plus en capacité de réfléchir, de raisonner, de mémoriser. Elle peut par exemple oublier qu’il y a une marmite sur le feu, ne plus savoir comment se servir d’un couteau, ne plus se souvenir si elle a mangé, etc. c’est pourquoi il est important de maintenir une veille.

Concernant la conduite, la maladie d’Alzheimer, selon son stade, peut devenir une contre-indication médicale. Il faut donc savoir que si on a un accident alors qu’une maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée et qu’on ne l’a pas signalée à son assureur, celui-ci peut refuser l’indemnisation. L’association MND&Co travaille actuellement à systématiser des procédures pour ces cas-là, avec la Préfecture et la Délégation à la sécurité routière de La Réunion.

À l’inverse, la maladie d’Alzheimer peut être reconnue comme circonstance atténuante dans certains cas (comportement inapproprié, dépenses inconsidérées, etc.).

Peut-on continuer à vivre chez soi ?

Cela dépend. On peut continuer à vivre chez soi avec la maladie d’Alzheimer en fonction de ce qui a été mis en place à son domicile. Mais c’est quelque chose à anticiper.

Cette maladie demande des réajustements, une réorganisation de l’environnement, que la personne soit chez elle, en institution, chez un aidant, etc. Un réajustement architectural pour éviter les chutes, une réorganisation des journées, une nouvelle planification, la mise en place de repères, de rituels, etc. Et cela demande une grande veille, avec l’intervention de professionnels comme des aides à domicile, des aides ménagères, un portage de repas, des infirmières qui passent pour les traitements ou la toilette, etc.

Il y a beaucoup de choses à mettre en place, beaucoup de dossiers administratifs à faire, mais beaucoup d’aides sociales existent. C’est tout ce plan d’aide sociale, de projet de soins, de projet d’accompagnement qui va permettre un maintien domicile ‘sécure’ pour la personne et son environnement familial. C’est aussi ce qui va permettre de retarder son placement en institution. Culturellement, à La Réunion, il est particulièrement difficile pour les aidants de placer les malades en EHPAD.Mais le maintien à domicile est parfois problématique et la maison de retraite peut devenir obligatoire, parfois même de manière urgente. La difficulté, c’est qu’on ne peut pas intervenir en urgence étant donné les listes d’attente. Nous conseillons donc aux personnes d’anticiper, dès l’entrée dans la maladie, en constituant des dossiers d’admission en EHPAD. Si la personne n’est pas prête à y entrer à un instant t, elle peut refuser. Mais sa demande sera réactivée plus vite lorsque le moment sera venu.

La maladie d’Alzheimer a aussi des conséquences sur l’entourage de la personne malade. Quels sont les risques pour les familles, les aidants ?

Il y a plusieurs points à risque :

• l’isolement social : les aidants vont de plus en plus s’isoler, voire cesser de travailler, arrêter toute activité sociale, familiale ou professionnelle pour s’occuper de leur proche malade,
• une perte pécuniaire en cas de sortie du travail,
• les phénomènes de cascades vers l’épuisement : souvent les familles sont prises par le ‘devoir’ de s’occuper de leurs proches, a fortiori si elles lui ont promis de le faire. Les personnes se retrouvent alors coincées et commencent à endosser tous les rôles : d’accompagnants, d’infirmiers, de parents, de psychologues, etc. Ce cumul peut rapidement amener à l’épuisement, et parfois au délaissement du reste de la cellule familiale,
• des syndromes anxiodépressifs, de burnout,
• des troubles musculosquelettiques dus à l’aide physique apportée à la personne malade,
• d’autres pathologies psychosomatiques.

Tous ces risques peuvent encore être aggravés si l’aidant délaisse sa santé.

Il faut également prendre en compte le fait qu’il y a beaucoup d’aidants mineurs, soit pour suppléer l’aidant principal, soit pour le remplacer complètement. Ces aidants « cachés », sont en difficulté car ils ne sont pas accompagnés, pas renseignés et portent une charge et une responsabilité importante. Il est donc capital qu’ils soient identifiés.

Lorsqu’un aidant se retrouve seul à accompagner une personne malade, il peut demander une médiation familiale pour « répartir la charge » entre les membres de la famille. Mais il est souvent difficile pour un aidant de demander de l’aide…

Justement, quelles aides sont disponibles pour les aidants ?

La référence de l’aide aux aidants à La Réunion, c’est le GIP SAP [le groupement qui porte le dispositif La Réunion des aidants, NDLR]. Il est la porte d’entrée pour aider tous les aidants familiaux de toute pathologie, de tout âge, etc. Le GIP SAP travaille en lien avec d’autres acteurs et peut renvoyer vers des accompagnements spécialisés.

Les aidants peuvent bénéficier :

• d’aides financières, qui ont le mérite d’exister mais reste dérisoires (il faut savoir que les aidants qui ont cessé de travailler pour s’occuper de leur proche ne cotisent pas à la retraite),
• des solutions de répit pour « souffler » :
  • France Alzheimer Réunion propose dans ses Maisons Cœur Alzheimer différentes actions d’accompagnement de la personne malade et/ou de son aidant : on peut y emmener son proche, bénéficier d’ateliers en groupe, de séances d’accompagnement psychologique, etc.
  • l’hébergement temporaire en EHPAD, à qui il est possible de confier son proche malade plusieurs jours par an,
  • l’hébergement définitif en EHPAD
  • l’accueil de jour en EHPAD
  • les séjours répit – repos mis en place par le Département via le GIP SAP. L’aidant peut bénéficier de temps pour lui pendant qu’une aide à domicile le remplace auprès de son proche, ou d’un séjour avec hébergement durant lequel le proche malade est pris en charge et l’aidant profite d’ateliers, de cours de yoga, d’art thérapie, etc.,
• d’actions collectives via le GIP SAP, qui peuvent prendre la forme de formations thématiques sur la santé, etc.
• des séances individuelles de psychothérapies prises en charge par le GIP SAP
• des accompagnements spécifiques (par exemple des médiations familiales, des interventions à domicile, un accompagnement administratif pour monter les dossiers, etc.) proposés par certains acteurs comme le GIP SAP, l’Equipe Mobile de Gériatrie, la MAIA, la PTA, l’association MND&Co, l’association France Alzheimer Réunion, le groupe CRC…)
• la reprise d’annonce du diagnostic à domicile : une fois le diagnostic annoncé au patient et à la personne qui l’accompagne, le collectif MND peut faire une « reprise d’annonce » à domicile, avec l’ensemble de la famille, parfois en opérant une médiation familiale pour essayer de mettre en place le parcours. Une coordinatrice de parcours va ensuite accompagner la personne dans ses difficultés.

Depuis peu, le collectif MND porte également un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) agréé par l’ARS. Il propose des ateliers thématiques pour le patient et ses aidants afin de renforcer leurs connaissances sur la maladie, renforcer leur autonomie à prendre en charge la maladie, donner des clés pour la stimulation cognitive, les démarches d’aide sociale, l’organisation de la prévention, la réorganisation de l’environnement, etc.

Y a-t-il une prévention contre Alzheimer ? Comment peut-on éviter cette maladie ?

La question de l’hygiène de vie est primordiale, qu’elle soit alimentaire ou physique (voir le site www.mangerbouger.fr).

Il y a également tout ce qui concerne la stimulation cognitive : lire, faire des mots croisés, stimuler la mémoire, conserver une activité cérébrale, notamment au passage à la retraite.

L’autre principe de prévention, c’est de conserver un environnement social stimulant : entretenir des conversations, rencontrer du monde, pratiquer des activités et les renouveler, etc. On sait qu’une personne très isolée, avec peu de contacts et de stimulation, des activités très répétitives, est exposée à l’expression plus rapide de la maladie d’Alzheimer, ou à l’apparition de certains troubles qui évoqueraient ce type de maladie.

A ce titre, le passage à la retraite est un moment un peu délicat, que l’on peut anticiper. L’association MND&Co. va pour cela lancer un programme d’accompagnement des personnes qui vont entrer dans la retraite, dans le cadre de la prévention pour le bien vieillir.

Quand mettre en œuvre ces actions de prévention ?

On sait qu’on est au top de notre cerveau à 20 ans, et qu’à partir de là le déclin commence… Il faut donc il faut donc se stimuler toute sa vie !

Y a-t-il des populations plus exposées que d’autres à la maladie d’Alzheimer ?

On sait que des dépressions, la consommation d’antidépresseurs, des épisodes traumatiques, des AVC, des pathologies d’origine vasculaire, constituent des facteurs de risque. Il existe également des facteurs d’hérédité, mais qui ne sont pas systématiques.

Et on note une prévalence des femmes parmi les personnes diagnostiquées (8,51 ‰ hommes réunionnais pris en charge pour 14,06‰ femmes réunionnaises***, NDLR)

La recherche avance sur ces points, et on a un espoir d’avoir de meilleures vues d’ici quelques années.

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Quels conseils avez-vous à donner aux aidants au quotidien ?

Déjà, garder en tête que la personne malade ne fait pas exprès. Neurologiquement, elle ne peut plus réagir autrement. Il est important pour les aidants de réaliser un travail de dissociation afin d’apprendre à faire la différence entre la maladie et la personne, et ou entre ce que la personne a été et ce qu’elle est maintenant à cause de la maladie.

Je recommande également aux aidants de développer leur créativité ! Soyez force de proposition pour en permanence contourner les troubles de comportement, éviter la résistance, faire diversion, proposer autre chose, etc. Il s’agit de bien observer les causes et les conséquences, et de se faire confiance : vous savez ce qui va déranger votre proche, provoquer une irritabilité, etc.

Ensuite, il est inutile de chercher à raisonner la personne malade, de la contredire. Elle n’a plus la capacité neurologique à raisonner. Il vaut donc mieux aller dans son sens pour ne pas la perturber ou la braquer, puis faire diversion pour l’emmener ailleurs.

Enfin, souvenez-vous que vous n’êtes pas responsable de tout et apprenez à demander de l’aide ! Être autonome, c’est aussi savoir demander de l’aide. Le gros enjeu est de s’appuyer sur les professionnels pour chaque besoin, afin de rester « un proche » pour la personne qu’on aide et de ne pas devenir un soignant. Vous pouvez notamment vous former avec des professionnels pour apprendre à accompagner votre proche tout en bienveillance avec vous-même.

Un dernier mot ?

Je tiens dire un grand bravo et un grand merci aux aidants, car les aidants sont malheureusement dans l’ombre, mal identifiés, mal valorisés, alors qu’ils font un travail au quotidien exceptionnel, quasiment inhumain, et portent une charge et un sacrifice énorme.

Quelles mesures de protection pour les personnes malades ?

Certaines personnes ne sont plus en capacité de prendre des décisions dans leur intérêt, de gérer un budget, de gérer leurs affaires. Il existe pour elles des procédures auprès du juge des tutelles, avec trois volets pour des prises en charges croissantes :

• la procédure de sauvegarde de justice, qui permet de faire accompagner la personne malade par une personne désignée comme soutien. Elle peut être mise en place rapidement mais elle reste de courte durée.
• la procédure de curatelle : on désigne un curateur – un professionnel ou un membre de la famille – qui assurera avec la personne malade la gestion conjointe de ses affaires, dans une position de conseil et de guidance. La personne conserve la pleine décision pour ses affaires.
• la mise sous tutelle : on désigne un tuteur – professionnel ou membre de la famille – qui va pouvoir prendre toutes les décisions à la place de la personne et gérer ses affaires (gestion financière, gestion du patrimoine, installation en établissement, etc.). Si elle peut faire peur, cette étape devient parfois une nécessité au cours de l’évolution de la maladie. A noter : les patients peuvent anticiper tant qu’ils ont encore toutes leurs capacités. Ils peuvent choisir, par exemple auprès d’un notaire, de désigner une personne qui s’occupera de leurs affaires s’ils venaient à perdre leur capacité à prendre des décisions pour elle-même.

*https://www.reunion-alzheimer.org

**L’employeur peut solliciter une visite médicale auprès du Médecin du travail lorsque son salarié présente difficultés impactant son travail et en lien avec sa santé. L’employeur devra toutefois informer le salarié du motif de la visite médicale.

Le 3 Juillet 2021 au Multiplexe Ciné Cambaie SAINT PAUL de 9h à 12h

Le 10 Juillet 2021 au Ciné Le Plaza SAINT LOUIS de 9h à 12h

Places limitées

Inscription obligatoire au 0 800 530 002 (appel gratuit depuis un poste fixe)

La totalité de la recette sera reversée à l’association France Alzheimer 974 Réunion

La ministre des solidarités et de la santé va créer un congé indemnisé pour les « aidants » qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé. La mesure figurera dans le budget de la « Sécu ».

 

https://www.lemonde.fr/societe/article/2019/07/03/agnes-buzyn-annonce-un-conge-remunere-pour-les-aidants-des-l-an-prochain_5485053_3224.html